CI og døve barn

 

Teknisk og generelt om cochleaimplantat

 

VIDEO:

Hvordan fungerer cochleaimplantater?

Vanlige høreapparater har en mikrofon som fanger opp lyd. Denne lyden blir så elektronisk forsterket (den blir gjort høyere/kraftigere) og sendt inn i øregangen av en høyttaler. For at en person med nedsatt hørsel skal ha glede av et høreapparat er han eller hun derfor nødt til å ha en hørselsrest slik at man kan oppfatte den forsterkede lyden.

Et cochleaimplantat har også en mikrofon som fanger opp lyd, men istedenfor at denne lyden forsterkes og gjengis av en høytaler blir den omformet av en liten datamaskin til et elektrisk signal som stimulerer hørselsnerven i sneglehuset (cochlea) direkte. Dette kan skje fordi man har operert en elektrode inn i sneglehuset. Etter implantering må den som har fått cochleaimplantat lære seg å tolke det elektroniske signalet som lyd. Cochleaimplantater kan dermed gi hørsel til døve personer som ikke har en hørselsrest som er stor nok til at man kan bruke vanlige høreapparater. (http://www.statped.no/nyupload/Moduler/Statped/Enheter/Moller/8_CI.pdf)

 

VIDEO:

Blir barnet hørende hvis det får cochleaimplantater?

Så å si alle som får cochleaimplantater vil oppleve å høre, men man vil fremdeles ha et hørselstap. Hvordan dette hørselstapet arter seg avhenger av hvor godt man klarer å tolke de elektroniske signalene fra implantatet som lyd. Mange som får cochleaimplantater oppnår en hørsel som tilsvarer det å være lett til moderat tunghørt. Likevel er det noen som har veldig lite hørselsutbytte og som ikke oppfatter særlig mye annet enn omgivelsesstøy. Vi kan i dag ikke forklare fullstendig hvorfor det er så stor forskjell på utbytte ulike personer har av sine implantater. Vi vet en del, for eksempel at jo tidligere et barn får cochleaimplantater jo større er den statistiske sjansen for å få bra utbytte. Foreldre som vil implantere et barn vil likevel aldri få noen garanti om bra utbytte fordi vi ikke kan forutsi hvem av de tidlig implanterte barna som får bra utbytte.1;2

 

VIDEO:

Hvor godt hører et barn med cochleaimplantat?

Man sier gjerne at de som får god nytte av sine implantater oppnår en hørsel som tilsvarer den lett til moderat tunghørte har. Dette forteller jo imidlertid ikke så mye om hvor godt man da hører, og samtidig er det noen barn som ikke opplever så god nytte. I likhet med andre høreapparater kan ikke cochleaimplantater skille mellom uvesentlig lyd (for eksempel bakgrunnsstøy) og vesentlig lyd. Mange barn med cochleaimplantater vil dermed oppleve det samme som tunghørte barn med høreapparater; at man greit kan oppfatte det som sies i en-til-en-samtaler eller i samtaler i stille omgivelser, men at man ikke klarer å oppfatte hva som sies i for eksempel et bråkete klasserom. Hva det enkelte barn oppfatter avhenger altså av flere individuelle og miljømessige faktorer. Det er derfor vanskelig å si noe generelt om hvor godt man hører med cochleaimplantater, men de som opplever godt utbytte får en hørsel som er så god at den gir god mulighet til å oppfatte og tilegne seg talespråk.

 

VIDEO:

Er det ting et barn med cochleaimplantater må unngå å gjøre?

Det er kjent tidligere at barn har fått ødelagt den delen av implantatet som ligger under huden bak øret som følge av slag utenfra. Disse barna har måttet få innoperert en ny del. I dag har man forbedret delene slik at de nå lages av svært solide materialer. Det er derfor som regel ingen spesielle fysiske aktiviteter barnet må unngå, men slag eller støt mot hodet kan være uheldig. Når det gjelder de ytre delene av implantatet tåler disse fuktig vær (vanlig vedlikehold som man gjør hjemme innebærer å tørke apparatet i en egen tørkeboks), men ikke at man bader eller dusjer med dem. Skal man i svømmehallen eller lignende må man ta av seg de ytre delene, og da slutter man å høre.

 

VIDEO:

Kan man ha på seg cochleaimplantat i gymnastikktimer og i svømmehallen?

Man kan ha på seg cochleaimplantatene i gymnastikktimer og når man utfører all mulig annen fysisk aktivitet, men når man bader må man ta av seg de ytre delene. Disse tåler fukt, men ikke bading.

 

VIDEO:

Er det bedre med to implantater enn ett?

Det forskes mye på dette spørsmålet og som ofte i forskning tar det tid å få klare svar. Tendensen er likevel at mange forskningsprosjekter dokumenterer at mange får bedre utbytte med to implantater enn med bare ett. Det er for eksempel lettere å finne ut hvor lyder kommer fra med to implantater. I tillegg til forskningen er det mange voksne som i aviser og media forteller at de har opplevd det som en klar forbedring å få et implantat nummer to. I disse sammenhengene påpekes det også en del praktiske argumenter som forskningen ikke alltid er så opptatt av, for eksempel at dersom du har to implantater og det ene går i stykker, så slipper man å være helt uten lyd mens man venter på reparasjon.

 

VIDEO:

Bruker cochleaimplantat mye strøm/batterier?

Ja, sammenlignet med et vanlig høreapparat bruker cochleaimplantater mye mer strøm. Det trengs mer strøm for å drive et implantat enn for å drive et høreapparat. Det er hovedgrunnen til at ørehengerne til implantatene enda er forholdsvis mye større enn det som er vanlig for høreapparater; mesteparten av ørehengeren er en batterikasse med plass til flere batterier eller med en oppladbar enhet. (For de to implantattypene som tilbys barn i Norge er det her en forskjell; den ene har en batterikasse hvor de runde batteriene er stablet oppå hverandre som en sylinder, noe som gjør batterikassen kort men litt bred. Den andre har en batterikasse hvor batteriene ligger flatt etter hverandre, noe som gjør batterikassen lengere, men smalere.) Man må regne med å bytte/lade batterier i hvert fall hver annen dag.

 

VIDEO:

Kan alle døve barn få cochleaimplantat?

Nei, cochleaimplantater kan ikke gi hørselsopplevelse til alle døve barn. Dette har å gjøre med hva som er årsakene til døvhet. For at en person skal oppleve å høre må lydbølgene som treffer øret omdannes til et nervesignal som går opp til hjernen. Grovt sagt kan man si at cochleaimplantater kan hjelpe de som er døve fordi det har oppstått et problem med overføringen av lyden fram til det punktet i høreprosessen hvor lyden oppfanges av nervecellene i sneglehuset (cochlea). Dersom døvhet skyldes et problem med overføringen fra hørselsnerven til hjernen (for eksempel at hørselsnerven er skadet) er det ikke sikkert at et vanlig cochleaimplantat være til nytte. Det finnes implantattyper som kan sende signaler forbi hørselsnerven, men disse gir mye dårligere resultater enn vanlig cochleaimplantat. Det er også grensetilfeller, for eksempel hvis man har et sneglehus som ikke er fullt utviklet. I mange av disse tilfellene kan man operere, men da er man mer forsiktig med å forvente det beste utbytte av implanteringen.

 

VIDEO:

Kan man høre for godt til å få cochleaimplantat?

Ja. Et hørselshemmet barn vil ikke få tilbud om cochleaimplantater dersom sykehuset mener at barnet vil få bedre hørsel med vanlige høreapparater.

 

VIDEO:

Hva koster det å få cochleaimplantat?

Cochleaimplantat er svært kostbart (ifølge en av produsentene like kostbart ”som en middels stor bil”(http://www.medisan.no/)). I tillegg kommer prisen for utredning, operasjon og oppfølging. Dette dekkes av sykehuset som får tilskudd fra folketrygden. Foreldre betaler ikke forutsatt at de oppfyller kravene til medlemskap i folketrygden. (Kravene finnes i kapittel 2 i Lov om folketrygd; http://www.lovdata.no/all/tl-19970228-019-004.html)

 

VIDEO:

Hva skjer dersom vi sier nei til cochleaimplantat?

Om barnet skal få implantater eller ikke er det foreldrene som bestemmer. Cochleaimplantering er et tilbud barnet får og som det offentlige betaler. Fordi barnet selv ikke kan si ja eller nei til implantering er det foreldrene som har den lovmessige retten til å treffe denne beslutningen på vegne av sitt barn. Denne bestemmelsesretten til foreldre gjelder også på mange andre områder der viktige avgjørelser skal tas for et barn. Begrunnelsen for denne retten er at man anser at foreldrene er de som står nærmest barnet og som derfor mest sikkert alltid vil forsøke å handle slik at det er i barnets interesse og til barnets beste. Dersom foreldrene ikke vil implantere sitt døve barn er det derfor ingen som kan overprøve dette. Fra media er det kjent at døve foreldre som har takket nei til implantering av sine døve barn har opplevd liten forståelse for dette valget fra enkelte ansatte i helsevesenet. Det er klart at man påtar seg et ansvar ved å si nei på vegne av sitt barn, men man kan ikke si at dette ansvaret er større for de som sier nei enn for de som sier ja.

 

VIDEO:

Om operasjon og oppfølging av operasjon

Er det trygt å operere på små barn ned til fem måneder?

Medisinske operasjoner som innebærer at man legges i narkose og hvor det foretas inngrep i kroppen innebærer alltid en risiko, men når det gjelder cochleaimplantering regnes denne risikoen som svært liten. Man har også god oversikt over uønskede bivirkninger og hvordan man bør forebygge og eventuelt behandle disse 3. Sykehuset har gode rutiner og sørger alltid for å informere, ikke minst dersom det er forhold som tilsier økt risiko (for eksempel dersom barnet har andre sykdommer man må ta hensyn til.)

 

VIDEO:

Hva skjer før operasjonen?

Når det avdekkes at et barn er døvt kan man få henvisning til utredning på Rikshospitalet. Dette innebærer en rekke grundige undersøkelser av barnet, blant annet med hørselsmålinger og røntgen for å undersøke anatomien i ørene. Rikshospitalet gjør en grundig og helhetlig vurdering før man eventuelt velger å tilby barnet cochleaimplantater. Det er foreldrene som på vegne av barnet velger om man vil ta imot dette tilbudet.

(http://www.statped.no/nyupload/Moduler/Statped/Enheter/Moller/8_CI.pdf)

 

VIDEO:

Hva skjer etter operasjonen?

Etter operasjonen skal operasjonsåret gro. Deretter kommer man tilbake til sykehuset etter noen uker for å ”sette på lyd”. Det betyr å ta i bruk implantatets ytre deler for første gang. Deretter følges barnet opp med jevnlige kontroller på Rikshospitalet. De første årene etter operasjonen er man til kontroll flere ganger i året, senere én gang i året. På disse kontrollende sjekker man at implantatene fungerer som de skal, man oppgraderer eventuelt de ytre komponentene (som hele tiden forbedres) og foretar tester av hvordan barnet hører og oppfatter tale.

(http://www.statped.no/nyupload/Moduler/Statped/Enheter/Moller/8_CI.pdf)

 

VIDEO:

Må barnet få nye implantater etter hvert som det vokser?

Nei, man regner med at alle barn som implanteres vil måtte reopereres og få nye implantater senere i livet, men dette har med implantatenes levetid og funksjon å gjøre, ikke barnets vekst. Sneglehuset (cochlea) er fullt utvokst når man blir født og det endres ikke størrelsesmessig.

 

VIDEO:

Er det viktig å implantere et barn så tidlig som mulig, eller er det greit å vente?

I dag er det slik at det er store individuelle variasjoner i forhold til hvor godt utbytte et barn opplever å få av sine implantater, og vitenskapen har ikke oversikt over alle de tingene som påvirker og bestemmer hva som skal til for å få godt utbytte. Likevel er det klart dokumentert i forskningen at barn som implanteres tidlig i gjennomsnitt oppnår bedre utbytte enn barn som opereres senere. Dette dreier seg om statistiske forskningsresultater. Dermed er det ikke umulig å finne eksempler på sent implanterte barn med godt utbytte og tilsvarende tidlig implanterte barn med lite utbytte. Om man ønsker implantering for sitt barn er det imidlertid klart at sjansen for godt utbytte ikke øker dersom man venter. Dermed er det fornuftig å implantere tidlig. Sykehusene i dag legger til rette for at man skal kunne gjøre dette, som regel innen barnets første leveår.

 

VIDEO:

Barnet vårt fikk først ett implantat på det ene øret. Nå har vi fått tilbud om implantat på det andre øret også. Er det lettere å ta i bruk det nye implantatet hvis man har ett fra før?

Svar: Mange ting er enklere med implantat nummer to: når man allerede har ett er man vant til det tekniske og kjenner rutinene knyttet til operasjon og oppfølging er det selvfølgelig mye man allerede kan. Imidlertid er det ikke slik at barnet automatisk tar i bruk implantat nummer to fordi det allerede har lært å oppfatte lyd med det første. Barnet må lære seg å tolke signalene fra implantat nummer to på samme måte som med det første implantatet. Det kreves derfor at man trener med det nye implantatet.

 

VIDEO:

Må barnet ha på seg cochleaimplantatene hele tiden?

Man mener at mye lydstimulans med implantatene øker barnets sjanse for å oppnå et godt utbytte. Derfor anbefales det at barnet har på seg implantatet så mye som mulig.

 

VIDEO:

Etter operasjonen; valg av oppfølging, valg av språk

Hva slags oppfølging skal barnet ha etter operasjonen utover kontrollene på Rikshospitalet?

Det er i dag to helt ulike tilnærminger til oppfølgingen av implanterte barn etter operasjon. Den første tilnærmingen til døve barns opplæring (uavhengig av om de er implanterte eller ei) er nedfelt som rettighet i opplæringslova sin paragraf 2-6 og støttes blant annet av Norges Døveforbund. Her legges det opp til at barn som har rett til denne typen opplæring skal få tilegne seg norsk tegnspråk og norsk tale- og skriftspråk i overensstemmelse med sine evner og anlegg. Målet med denne tilnærmingen er at døve barn skal bli funksjonelt tospråklige, noe som kommer klart til uttrykk i læreplanene:
"Norsk tegnspråk må sees i sammenheng med norskfaget. Sammen utgjør disse språkene det nødvendige grunnlaget for en opplæring av elever som skal bli funksjonelt tospråklige i det norske samfunnet." http://www.udir.no/templates/udir/TM_L%C3%A6replan.aspx?id=2100&laereplanid=141565 (forfatterens utheving)

Den andre tilnærmingen er enspråklig habilitering med tale. Tidligere hadde vi ikke noen klare talspersoner for slik habilitering, men i januar 2008 skrev Geir Siem, Ona Bø Wie og Sten Harris i Tidsskrift for den Norske Legeforening at Rikshospitalet anbefaler dette som primær tilnærming for implanterte barn:
”Formålet med cochleaimplantat er å gi barn hørsel og muligheten til å utvikle talespråklig kommunikasjon. Rikshospitalet anbefaler i utgangspunktet auditiv verbal/oral opplæring.” 1 min utheving.

Tegn eller norsk tegnspråk er her noe man bare vil bringe inn dersom den talespråklige habiliteringen ikke gir de forventede resultatene:
”Hos noen få barn som av forskjellige grunner ikke utvikler talespråk som forventet, samt hos multifunksjonshemmede, vil det være aktuelt å anbefale tale med støtte av tegn eller tegnspråk” 1

Denne motsetningen mellom tospråklig tilnærming og énspråklig habilitering stiller foreldrene til implanterte barn i en vanskelig valgsituasjon. Man må dessverre se i øynene at når det gjelder oppfatningen om hva som er til barnets beste hersker det klare motsetninger både mellom ulike fagfolk og organisasjoner.

 

VIDEO:

Hvilke rettigheter har barn med cochleaimplantater til opplæring i barnehage og skole?

Her er det opplæringsloven som gjelder, noe som prinsipielt åpner for to hovedtilnærminger: Barn hvor foreldrene velger tospråklig tilnærming med norsk tegnspråk og norsk talespråk (§ 2-6) har rett til et tospråklig tilbud i barnehage og skole, dette kan enten være egne barnehager og skoler for hørselshemmede eller et tilbud etablert i en vanlig barnehage eller skole. Det er også mulig å kombinere det å ha et tilbud på sin hjemmeskole med deltidsopphold på en døveskole. Barn hvor foreldrene ikke ønsker å benytte seg av rettigheten etter § 2-6 har etter sakkyndig vurdering hos pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) i sin hjemkommune rett til spesialpedagogisk oppfølging etter de generelle bestemmelsene i opplæringslovas § 5-1. I begge tilfellene vil man ha mulighet til oppfølging og rådgivning fra hørselsfaglige kompetansesenter som hører inn under det som heter Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped). I dag arbeider Utdanningsdirektoratet med å utarbeide en såkalt nasjonal veileder som skal klargjøre for skoleledere og beslutningstakere i kommunene og fylkeskommunene hvordan tilbudet til hørselshemmede barn, herunder barn med cochleaimplantater, bør tilrettelegges.

 

VIDEO:

Får man normal språkutvikling når man blir tidlig implantert?

Først er det avgjørende å skille mellom språkutvikling generelt og utvikling av et bestemt språk spesielt. I mange sammenhenger hvor man er opptatt av dette spørsmålet fokuserer man mest på om barn med cochleaimplantater får normal utvikling av talespråk. Forskningen på dette området spriker, ikke minst fordi det kan være ulike oppfatninger om hvordan man skal måle språkutvikling, men de mest optimistiske mener at mange implanterte barn kan få tilnærmet normal talespråksutvikling med cochleaimplantater. Da dette i hovedsak gjelder de barna med optimalt utbytte av implantatene er den mer generelle holdningen at man må regne med at mange barn med implantater forsinkes i sin talespråksutvikling, også selv om de implanteres tidlig. Talespråk er imidlertid bare en kategori språk som implanterte barn kan tilegne seg. Man har forskning som dokumenterer at barn som vokser opp med tegnspråk kan tilegne seg dette og utvikle språket aldersadekvat (normalt) på linje med hørende barn som tilegner seg talespråk.

 

VIDEO:

Bør man slutte med tegnspråk og bare bruke tale til et barn som har fått cochleaimplantater?

Nei, det er ingenting som tilsier at man bør gjøre det. Det er kjent at foreldre har fått slike tilrådninger, men det er ikke forskningsmessig grunnlag for å mene at man bare bør ha et språk av gangen.

 

VIDEO:

Kan det at vi bruker tegnspråk gjøre at barnet vårt ikke utvikler talespråk?

Nei, det er ikke forskningsmessig belegg for ideen om at tegnspråk fortrenger tale.

 

VIDEO:

Hvorfor hører barnet bra i noen sammenhenger og mindre bra i andre?

Normalthørende ører har ”en avtale med hjernen”4 som høreapparater eller cochleaimplantater ikke har. Den som hører normalt vil uten å tenke over det skille vesentlig lydinformasjon (for eksempel tale) fra uvesentlig lyd (for eksempel bakgunnsstøy som musikk eller et kor av andre stemmer.) Dette klarer man imidlertid bare opp til et visst støynivå. På et diskotek kan man oppleve å se at noen snakker til en uten at man er i stand til å oppfatte hva som sies. Mikrofonene som sitter på høreapparater og cochleaimplantater klarer ikke å skille vesentlig og uvesentlig lyd fra hverandre like godt, selv om teknologien gjør store fremskritt også på dette området. Den som har høreapparat eller cochleaimplantater vil dermed oppleve at uvesentlig lyd kan overdøve den vesentlige også selv om den uvesentlige lyden er betydelig lavere enn diskotekmusikk. Dermed kan barnet som har cochleaimplantater oppleve å høre veldig bra i en-til-en-samtale i stille omgivelser, men ha store utfordringer med samtale i et klasserom hvor det foregår aktiviteter som lager bakgrunnslyd.

 

VIDEO:

Cochleaimplantat og identitet

Datteren vår har både døve og hørende venner og hun skifter mellom å bruke tegnspråk og talespråk. Vi synes dette er fint om det ikke var for dette ordet ”identitet”. Hun opplever at hun er mellom to verdener og hun har ikke lyst til å velge bort noen av dem.”

I ulike sammenhenger har det hendt at tunghørte beskrives som en gruppe som ”faller mellom to stoler”; de er ikke tegnspråklige men heller ikke fullstendig ”hørende”. Dette er imidlertid ikke et generelt utsagn og man skal dermed være varsom med å legge for mye i det. Først og fremst dreier dette seg om å ha et bevisst forhold til hva slags status man tillegger tegnspråk og talespråk:

Altfor ofte er ”hørende” blitt høystatusgruppe og ”døve” lavstatusgruppe for tunghørte i oppveksten – altså henholdsvis det man skal tilstrebe og det man skal unngå å bli identifisert med. Når dette er tilfellet, er barna i en håpløs klemme: Hva skal de gjøre med sin egen erfaring?”4

Sidsel Grønlie beskriver her et komplisert forhold med mange aspekter. Selv om barnet innad i sin egen familie opplever at tale og tegn verdsettes og brukes like mye kan signalene blant venner og andre være forskjellige. Det er for eksempelt ikke ukjent at tegnspråklige unge har signalisert avvisning av at det å være i et talespråklig miljø har verdi. En slik avvisning kan være vanskelig å akseptere men likevel viktig å forstå; mange døve og tunghørte ungdommer har nettopp den erfaringen Grønlie beskriver; opplevelsen av at tegnspråk blir sett som mindre verdifullt enn tale. Hvis man opplever at unge døve ytrer seg nedsettende om det å forsøke å tilegne seg talespråk kan man forstå dette som artikulering av motstand mot det man har opplevd som undertrykkende. Det er viktig å understreke at vi vet lite om disse fenomenene, og det er ingenting som tyder på at dette er svært vanlig i dag. Den grunnleggende lærdommen vi kan trekke er uansett at hørselshemmede tospråklige barn som både kan tegnspråk og talespråk ikke på noen som helst måte bør oppleve det som nødvendig å velge enten en ”Døv” eller en ”Hørende” identitet. I en viss forstand er identitet noe vi skaper oss bevisst og gjennom egne valg, men på et dypere plan er identitet først og fremst noe som handler om hva slags forhold vi har til oss selv. I denne sammenhengen er det å oppleve seg som et helt menneske og det å ha en positiv selvidentifikasjon mye viktigere enn å ha satt en bestemt merkelapp på seg selv. Mange tospråklige barn og unge kan oppleve at det er et større spenn i det de kan identifisere seg med enn det énspråklige barn som vokser opp i en ensartet (homogen) kultur opplever. Tospråklighetsforskningen indikerer imidlertid at de barna som får utvikle begge sine språk og som opplever begge språk og kulturer som statusmessig likestilte kan profitere positiv på dette identitetsmessig.

 

VIDEO:

Jeg har hørt at døve som har implantater har blitt fortalt av andre døve at de ikke lenger er ”ordentlige Døve”. Blir man mobbet i døvemiljøet om man har cochleaimplantat?

Det har vært stor skepsis til cochleaimplantatet blant døve i mange land og man vet at slike uttalelser har falt. Når det er sagt er det i Norge i dag mange unge døve som både er medlemmer av tegnspråklige døvemiljøer og som velger å la seg implantere uten at de på noen måte slutter å bruke tegnspråk eller oppfatte seg selv/bli oppfattet som mindre medlemmer av sitt døvemiljø. Dette reflekteres også i måten Norges Døveforbund formulerer seg på når det gjelder implantatet; man sier slett ikke nei til implantatet. Man sier ja til både tegnspråk og talespråk.

 

Works Cited

1. Geir Siem, Ona B. Wie, and Sten Harris, "Cochleaimplantat Og Tegnspråk," Tidskrift for Den norske Legeforening 128:69, no. Nr. 1 / 3. januar 2008 (2008).

2. K. Hawker et al., "Disproportionate Language Impairment in Children Using Cochlear Implants," Ear Hear. 29, no. 3 (2008): 467-471.

3. C. S. Kim et al., "Management of Complications in Cochlear Implantation," Acta Otolaryngol 128, no. 4 (2008): 408-414.

4. Sissel Marit Grønlie, Uten hørsel? En bok om hørselshemming (Bergen: Fagbokforlaget, 2005).